北京行後感
2017-02-14文/中華民國發展遲緩兒童基金會執行長 蔡美芬
基金會主動的出訪，在12月4日展開，第一天見識到北京的霾害，黃色的天空讓人想要停止呼吸…。
12月5日正式參訪，體驗不一樣北京的交通。星星雨研究所，是中國第一個由家長發起，於1993年成立，主要訓練學齡前自閉症兒童的機構。和台灣的機構不一樣，接受訓練的是家長，教導家長如何在家訓練孩子。也因為它此特點讓我設定它為主要參訪機構。
星星雨研究所，在中國是一個指標性的機構，目前共有15位工作人員，其中有3位是實習老師。是個具有歷史但是人事精簡的機構。機構的培訓對象是以家長和老師。
此行我的重點是在觀察家長培訓的部分。在星星雨每年開辦四期家長培訓，每期招收5班，培訓50組家庭，每一期提供11週的課程，包含理論和實作課程。一個資深導師帶10組家庭，提供示範教學和技巧演練。招生的對象來自中國各區的家庭，自少都需要一位主要照顧者陪伴，甚至這次我還看到有三代一同參與培訓的家庭，其實不論機構的培訓部分有來自政府、企業、慈善基金會贊助，但是家長來自全國各地需要在附近租屋，食、衣、住、行對於參與培訓的家庭，經濟的負擔應該承受不小壓力。
目前機構培訓內容架構採用ABA為主，招收對象以3-6歲的家庭和孩子，以語言發展作為分班的指標，雖然目前由兩位主任主責評估，但因為缺乏正式評估工具，目前採用是自編的學生能力測評表。在11週的培訓過程中，由老師設定目標，教家長操作技巧，老師提供目標的示範教學，家長帶著孩子一邊看老師示範，一邊帶孩子練習。除了課程講解，家長也練習教學，老師在旁隨機指導。11週後家長帶回自行訓練。但是比較可惜的是因為人力問題，對於培訓後的家庭和孩子的情況並未做後續的追蹤，後續的發展狀況及家長運用技巧處理及問題，未有後續的支持，是美中不足的地方。
在師資的培訓部分，已培訓內地各地區的機構老師為主，一年開辦4期，每一期招收人數20-24位人員，提供8週專業訓練，今年因為有慈善單位贊助，可以提供受訓費用，但因為需自行負擔食、衣、住、行及自己母機構需要給付工資，因此參與的人數並不穩定。
兩岸的機構同樣面對社會大眾捐款及企業贊助的責信問題，特別企業的贊助仍是以提升企業形象為主，而且因為互聯網的發達，一些慈善詐騙，讓小額捐款逐步減少，甚至是指定專款專用，讓機構的經營及服務充滿變數。而且因為本身的制度問題，家長獲得的訊息，也都是來自互聯網，相同的機構協助的個案及家庭，也都是來自口耳相傳，並沒有正式轉介的管道，因此很難掌握機構服務的品質及後續成效。
發展遲緩兒童各階段都需要不同的介入目標，是一個持續發展的生命體。雖然在結訓時家長帶走了孩子半年的訓練目標，但是半年後孩子該何去何從，這是提供服務的機構該去思考的。而台灣也是，雖然對於自閉症的孩子有不同的專業介入和服務模式。但是沒有一個服務模式是可以完全滿足孩子的需求。政府管的到的已經有評鑑制度，但是政府管不到的私人工作室或以其他名目成立的中心也充處於都會區，也是透過網路和家長在口耳相傳，甚至收費越高家長越相信，這也是台灣主管當局需去關心的問題。
