自主共融，守望合力-中國.心智障礙者家長論壇會後感想分享
2015-08-10文/教學組長 蔡美芬
五月8-10日到深圳決定的非常匆忙，其實自己是抱著觀察的心，去看中國各地對心智障礙者服務的現況。不可否認中國經濟及建設發展，已是泱泱經濟大國，但是對於心智障礙者的相關福利與服務相較於兩岸四地的華人地區，仍在發展中，甚至仍需要相對的努力及更多專業團隊或人員的介入。
在這次的議程中，與大陸地區各省的與會者有相互交流與對談的機會，發現家長的心在兩岸四地沒有任何不同，雖然與會者部分共同的通識是在大陸地區受限於政治的制度，要倡權可能很有難度，但以作為服務實際的提供者，我自己的看法可能有部分有所不同。
我自己在社會福利服務的職涯，剛好和台灣的心智障礙相關服務的建立同步。因此以下由一個直接服務提供者用以制度為出發點來談起:
以台灣而言雖然自1980年及1981年相繼公布「殘障福利法」及其施行細則，奠下台灣推展身心障礙福利服務之基礎；1990年、1995年及1997年修正增列障礙等級，1997年復將法案名稱修正為「身心障礙者保護法」，明定身心障礙者之醫療、教育、就業、福利服務、交通、無障礙環境及稅賦優惠等措施權責機關，也專章明列醫療復健、教育權益、促進就業、福利服務、福利機構及罰則等，並配合臺灣政府功能業務與組織之調整及地方制度法、行政程序法之施行，及因應推展身心障礙福利服務需求，於2001年11月、2003年6月及2004年6月修正公布身心障礙者保護法部分條文，以保護身心障礙者合法權益與人格。另為配合環境變遷，積極保障身心障礙者之權益，並使身心障礙分類與國際接軌，將「身心障礙者保護法」更名為「身心障礙者權益保障法」，於2007年7月11日正式公布。而後為落實推動聯合國身心障礙者權利公約，依據2014年12月3日公布施行之「身心障礙者權利公約施行法」，積極籌劃、推動與身心障礙者權利公約相關之教育訓練、教材編撰、資訊系統建置、法規檢視及國家報告等，展現我國落實「聯合國身心障礙者權利公約」的努力，促進社會大眾對於身心障礙者人權的重視。
除了「身心障礙者權益保障法」外，另一個需要一併被提及的福利服務法規就是兒少相關的福利法，需要提及這個法案是因為其中將發展遲緩兒童早期療育相關服務有了相關法源依據。台灣於1973年完成「兒童福利法」，是最早完成福利立法的法案。其後歷經1993年的全文修正，以及1999、2000、2002年等多次修正，2003年5月2日立法院更進一步通過將原有「兒童福利法」及「少年福利法」合併修正為「兒童及少年福利法」，第一章 總 則第4條（提供兒童及少年所需服務及措施）政府及公私立機構、團體應協助兒童及少年之父母或監護人，維護兒童及少年健康，促進其身心健全發展，對於需要保護、救助、輔導、治療、早期療育、身心障礙重建及其他特殊協助之兒童及少年，應提供所需服務及措施。
並於同年5月28日公佈施行。2011年，修正名稱為「兒童及少年福利與權益保障法」。而後於2014年6月，為了強化台灣兒少權益保障與國際接軌，將聯合國「兒童權利公約」國內法化，通過「兒童權利公約施行法」並於2014年11月開始實施。而上述的相關法案中身心障礙兒童的權益都是實行法中的重要規定。
由上述兩個社會福利的法案乍看之下台灣對於相關福利法案的修訂起步相當早，但是實際執行的層面上，卻進展得相當緩慢。就身心障礙者而言，雖然有最早的「殘障福利法」，但是在台灣對於心智障礙者的服務，除了少數政府成立的大型教養院，其他都是以宗教團體(天主教或基督教)或海外歸國修習特殊教育相關學程的專業人員所成立的基金會開始推動，政府的經濟挹注並不多。1990年我個人正式投入這個行業，當時大專院校相關科系畢業的學生如家政、社會工作等科系，願意投入此服務工作的並不多，而特殊教育本科系的教育工作者，皆在公立學校。以首善之區的台北市在1989年才成立第一所啟智學校，收容多重障礙的心智障礙兒童。和現今大陸地區的狀況並無太大的差異。沒有專業的工作人員，只好靠機構自己內部的培訓，當時心智障礙機構的服務年齡幾乎從3歲以上涵蓋所有的年齡。如我第一個工作機構，所服務的機構從學齡前(3-6歲)，到學齡期無法入國小特教班的孩子仍在機構內就讀，因此服務的內容從特殊幼兒的學前教育，到職前訓練班，庇護性工場，慢慢地到支持性就業，甚至演進成立事業體系。因此一個中心幾乎包含的各個年齡層。在台灣心智障礙服務的領域，民間機構的專業能力往往比政府部門來的強，因為是公部門不敢收托的個案，才會由家長或政府的轉介到民間的私部門接受服務。因此台灣的心智障礙者服務皆由民間團體從縣或市一點一點慢慢做起，在制度與法則的保護傘下挹注的並不多。
台灣身心障礙者服務正式開始起飛，應該是在1990年以後，由台北市民間的機構，支持機構內的家長成立家長團體，開始為自己的孩子權益倡導。如心路社會福利基金會、中華民國智障者家長總會等。受政治因素影響在1987年前台灣被戒嚴法限制，人民的結社、集會的自由是受限制的。而在1987年解除戒嚴令後各縣市的家長團體才蓬勃發展。不可否認這些家長團體成員重視的仍是自己的「小愛」，如自己的孩子需要有學校安置、中學畢業後(15歲)後需要安置的機構，(註:目前的12年國教是2014年才開始正式實施，而且後三年並非強制教育)，因此當時多數家長組合設立的機構，都是以自己孩子的需求為主軸，跟現在大陸地區的需求大同小異。而學校特殊教育系統，亦不能滿足家長的需求。除了首善之區台北市外，跨出台北市孩子可得到的服務並不多，如在專業服務的部分，可能智障輕度的孩子，一學期能得到教育以外的專業服務，在各專業別:如語言或物理等僅能獲得1-2次的服務。雖然台灣對於特殊教育相關法源部分仿效美國，但是在執行的層面落差甚大。如目前台灣學齡前或學齡期，最被家長接受的融合教育，除都會區巡迴輔導的專業人力較不吃緊外(註:巡迴輔導:是針對接受融合教育的個案提供專業人員如特教老師、語言治療師、物理治療師、職能治療師等等，入班針對個案問題，給予技巧指導或處理問題建議，協助普通班的老師，處理個案相關問題)。其他較屬半都會或是農業縣普遍不足，這並非是台灣專業人力不足，而是政府部門緊縮預算，人員編制不足，都以臨時工作人員替代，讓接受融合教育的個案無法得到應有的資源與支持。甚至在都會區跟廣州的情況有些相似，有部分需要協助的孩子特別是有社會情緒障礙的孩子，仍是由家長自費請半專業人員(有某些機構培訓過的上過相關基礎課程的人員)隨班陪讀，這和目前廣州的狀況仍有點相似。
而在此次論壇上，台灣地區介紹的都是制度的倡導，大陸地區分享的也都是以15歲以上的心智障礙者需求為主，與會者幾乎沒有提到0～6歲發展階段的孩子。在論壇上雖然有某位家長，提到獨殘家庭的問題。但是在這議題下，就一個專業人員角色須重新回頭去談及的是身心障礙者產生的原因，如陳述的家長所言，想要再生一個來不及了。但是不可否認除了少數重度的腦性麻痺兒或染色體異常或罕見疾病的嬰兒在出生時會被醫療院所察覺，很多都是到3歲以後甚至在學齡期入學才被發現，因此在大陸地區除了要處理15歲以上心智障礙者的就業或安置問題外，如何在學齡前階段，特別是在3歲前發現孩子的問題更為重要。早期發現、早期治療、早期預防，在此次的論壇中未被與會的家長所重視。然而據聯合國世界衛生組織的估計，發展遲緩兒童的發生率約為百分之6-8%，所以這並不是一個少見的問題，在沒有早期療育的概念之前，大多數父母都會認為等到孩子長大一點，或進入幼稚園孩子就會好了，於是延誤了早期治療的時機。根據國外研究，每投入一元在早期療育上，就可節省三元的特殊教育成本，這可以大大減輕社會的長期負擔。早期發現，早期治療，是醫學治療的基本原則 。同樣的，早期發現、早期療育，也是對身心障礙發展遲緩幼兒最有效的方法。
發展遲緩兒童與早期療育在大陸地區是亟待被重視的問題。大陸地區現今家長爭取權益的是已經能確診的個案，如自閉症或是智能不足等。但是發展遲緩的發生率如前所述約為6-8%。發展遲緩兒童的定義是指未滿六歲的小孩在認知、動作、語言溝通、心理社會發展或生活自理等方面，與同齡孩子相較，有明顯落後或異常的現象。導致發展遲緩的原因非常多，甚至有些發展遲緩在醫學的診斷上是找不出原因的。無論是先天或後天的腦神經損傷，或心理社會環境等原因，都可能導致發展遲緩，其中常見的原因包括染色體異常、腦部發育異常，早產、缺血、缺氧、腦病變等等，以及心理社會環境因素，如：環境刺激不足、文化剝奪、忽視、虐待等等。一般而言，發展遲緩與身心障礙的最大差異，在於身心障礙兒童可能因其感官障礙或身體功能的限制，而產生發展遲緩的現象如聽力受損會造成語言障礙，但是發展遲緩兒童的生理障礙問題，則可藉由早期療育改變發展上的問題，優質的療育計畫雖然不能說可以完全去除發展遲緩的問題，但至少可以減緩或改善。雖然大部分的發展遲緩兒童仍與一般幼兒有明顯的差距，不過他們仍有趕上正常兒童發展的潛力與機會，如果不能及早透過適當的專業協助與療育，則最後有可能演變成身心障礙者，此乃發展遲緩兒童一個很重要的特質，也是強調早期發現、早期介入與療育的主因。
發展遲緩的分類包括： 1.認知發展遲緩:是對物件、概念及邏輯、記憶、理解等，較同年齡兒童落後。 2.動作發展遲緩:包括粗動作、精細動作及動作靈巧與協調度等。3.語言及溝通發展遲緩:包括語言表達、語言理解、溝通互動等。4.社會情緒發展障礙:包括情緒失調及社會適應等，如自閉症等。5.非特定性發展遲緩:包括視知覺、聽知覺及感覺統合等。其實在台灣5歲前都以發展遲緩為主要診斷。而5歲後可能就會到智能不足或多重障礙等心智障礙常見的類別。台灣對於早期發現、早期療育的概念是在1995之後才逐漸受到的重視。而在此之前除了非常少數的中重度或極重度的孩子，可以到公立幼兒園的啟幼班(台灣的學前啟幼班並非普設)及私人機構就讀外，很多是無法得到相關的資源及協助。也如同現階段的大陸地區狀況，如孩子早期發現有發展遲緩或心智障礙的問題，除了家庭經濟條件佳的家長可以作自費購買服務外，多數的兒童仍未得到相關的療育協助。1994年台灣地區實施「全民健康保險法」，才讓有心願意接受療育服務的家長，以少數的金錢，到醫療機構接受物理、職能、語言、心理等相關服務。同時相關機構推展早期療育專業人員的培訓，讓治療師或老師等相關專業人員對於早期療育有基本的認識及相關的服務技巧。
早期療育的精神，是以預防的概念為基礎，進而促進兒童的全人發展。其實若能在3歲前即早發現孩子發展遲緩的狀況，接受早期療育的專業介入，以完整的個別服務計畫來服務孩子，雖不敢說可以讓孩子恢復正常，但至少可以提升孩子的發展，0-6歲是眾所皆知，大腦發展的黃金期，特別3歲前更為重要。因此此年齡層，在接受穩定及有品質的療育服務，皆可提升發展的品質，減少二次障礙的產生。未來在大陸地區如何去推展發展遲緩兒童的早期發現及早期療育是一個需要智慧與計畫的工作重點。正在推動服務的15歲以上家長團體如若能一起重視推展0-6歲兒童的發現與服務，這才是身心障礙者之福。也許大陸地區的家長會誤以為台灣的資源豐富，其實台灣除了都會區外，很多地區療育資源是相當缺乏的。因此目前台灣至少仍有200個鄉鎮市沒有療育資源可用。而本會也率先在新北市推動發展遲緩兒童相關的早期療育服務(包括兒童發展篩檢，協助發現0-6歲疑似發展遲緩的個案、組成醫療團隊，協助發展評估，提供確診的0-6歲發展遲緩兒童作後續的療育訓練服務)。進而在本會雷游秀華董事長的倡議下，讓台灣政府的主管當局重視相關的服務。雖然台灣在法令與政策上看似完善，但是在資源缺乏地區仍是以私部門(如關心發展遲緩或身心障礙者的基金會或家長組織)努力。台灣公部門衛福部的社家署推動下，目前對於資源缺乏地區有社區據點療育服務、到宅服務等方案提供服務，仍以委託私部門為主。
自己作為台灣身心障礙的直接服務工作者，自己的工作領域，從職前訓練，到後來因工作機緣，見證也參與台灣早期療育服務的制度建立與推展早期篩檢、早期發現與治療的工作。因此以專業人員的觀點，如能在大陸地區推動0-6歲的早期療育相關工作，對於15歲以後相關能力養成如就業相關技能的培訓，在培訓的過程、時間及減輕投入培訓的成本、將有極大的助益。
參考資料:
全國法規資料庫 law.moj.gov.tw
