操煩（7）隱憂--在學校遇到的事
2008-04-09文/陳麗美
受教育對腦麻的孩子來說，是一種可能性、一種希望；腦麻的孩子可以有所不同的希望。但是能不能上學，有沒有學校可以上？上學之後，如何知道他到底學會了沒有？如何公平的考試？上學還會遇到怎樣的困難呢？接受教育是為了什麼呢？如果不能透過教育，讓腦麻孩子的生活或是生命有所不同，那為什麼要上學呢？
(1)要念普通班、融合班或是特教班？
進小學要念普通班或是特教班需要經過智力評估，八十四年時，小樂要進小學之前，就曾到醫院請臨床心理師做智力評估。現在並沒有可以直接評估腦麻兒童的智力量表，因此僅能就現有的智能評估，選擇一種適合腦麻孩子身體狀態的評估工具來評估。因為小樂的口語表達沒有問題，所以使用魏氏兒童智力測驗[1]只能僅就語言智商的部分作評量，評估結果是中等程度，於是就建議他可以就讀普通班。
小恩在讀大班的時候，爸爸就已經在盤算將來他該讀普通班、資源班或是特教班。當時爸爸找醫院的心理師要幫小恩做評估，但是醫院的心理師是新手，對於腦麻的孩子還相當陌生，也不知如何做智能評估，於是小恩爸爸發揮他解決問題的能力，找到前任醫院的心理師幫小恩做智力評估。但是由於小恩的溝通行為不易辨認，而無法完成評估，也就沒有一個確實的依據可以給學校建議。
小恩爸爸覺得在資源班，小恩可以有部分時間和普通的小朋友一起上課，給他比較多人際互動上的刺激。所以不論智能評估的結果如何，或是孩子溝通行為有困難，對爸媽來說，他所想要的是給孩子最多和最好的刺激。
謝奇宏（2001）在進入學校的時候，不得不選擇普通學校，因為當時台灣的特殊教育，除了啟明（視障）、啟聰（聽障），就只有啟智學校。經由某種智力測驗之後，他們就決定謝奇宏有能力去上普通學校。謝奇宏說如果因為智商不低於平均水準，就可以不需要任何協助，跟得上普通學校的課程進度，實在是一種太天真的想法。黃美廉[2]（1998）的入學經驗是爸媽打聽到有所專門為小兒麻痺兒童設立班級的學校，就讓她去讀那個班級。讀到二年級，實在因為距離太遠後來才轉回離家較近的學校就讀普通班。黃乃輝[3]（1991）到十三歲才在奶奶克服學籍問題，加上三妹也念同所小學，所以才辦好入學手續。而且還和妹妹編在同班，以便妹妹照顧。黃乃輝上課的時候，老師講的都懂，但說出來的話，老師都聽不懂，也沒人知道他會。
小樂從國二開始發現他的學習進度跟不上，當初安置會議建議的頭控式系統因為電腦測試的問題，一直無法使用，拿到輔具中心測試，輔具中心的治療師把程式給弄丟了。科技輔具從口語辨識系統到頭控、口控等等都不是很理想，無法適合小樂的張力狀態，因為身體張力的混亂，很難調整到他肢體穩定的程度，國中時期學校配用的電腦，擺在家裡幾乎沒有發揮任何功能，因為小樂根本無法自行輸入。
在上學的過程中，重度肢體障礙的腦麻學生，有著更多在輔具上面的需求，但是學校對於這樣特別的需要並不熟悉，也不知道如何提供適切的輔具。有輔具協助、有特教老師個別指導，並不代表所提供的協助是適合腦麻學生的個別需要。就讀普通班的小樂，在進入國中學習遇到更大的瓶頸的時候，個別的教學也無法補救他學習上的困境，這時候「要不要繼續上學」再度變成需要考慮的事情。
[1] 美國David Wechsler所發展的智力量表，以個別施測的方式評估智能表現。主要分為語文和操作智能，可以獲得全量表智力商數，也就是一般所謂的智商（IQ）。（陳榮華譯，1997）
[2] 腦性麻痺患者，赴美國拿到藝術博士，目前在台灣工作。出版自傳書《心靈的顏色》（1998）
[3] 腦性麻痺患者，著有《心向太陽》（1990）。
