文章更新

操煩─腦性麻痺！？無法想像的樣子

文/臨床心理師 陳麗美

小樂的媽媽在被轉介去做復建的時候：「（醫師）看了之後，他說要做復健，G物理治療師接的，那時候G治療師跟我講說，第一句話就跟我講說，你這可能要做很久喔。我心想怎麼可能，我只是來學一、兩次，可能一、兩次就解決了。」孩子的問題好像感冒一樣，吃吃藥就可以康復，恢復正常。對於治療師所說「要做很久」，是無法想像和理解的事情。

小恩媽媽說：「後來我們帶去看L醫師，他一下子就說，這是腦性麻痺。就開了那個殘障手冊，我想說怎麼會這麼嚴重？（他幾個月大？）好像六、七個月吧，就馬上來慈濟做復健了。」小恩的父親說：「如同當時SL（職能治療師）他們看到他第一眼時，啊小樂!那種哪有可能，那要嚇死人啊，對不對？」

小樂的媽媽在醫師說可能有傷到腦部，再去看醫師之後，得到「腦性麻痺」的診斷；小恩的媽媽直覺就知道孩子有問題，在去看小兒神經科醫師之後，醫師馬上就開出殘障手冊。整個求醫和確定問題的過程中，對於照顧者而言，「腦性麻痺是什麼」並不清楚。不管是看成很嚴重或是期待將會變成正常人等等的想像，「腦性麻痺」這四個字已經和照顧者產生關連，只是他/她們不知道那會是什麼。

對於未來孩子的樣態，作為照顧者是無法想像的，但是當未來的可能性出現在眼前（「如同當時他們看到他第一眼時，小樂。」）小樂作為一個未來小恩的模樣，小樂的身體展現的樣態，使得小恩的父母感受到恐懼與不安。「那種哪有可能」，但是當有可能的時候，「那要嚇死人啊」。如同殘障手冊的開立和治療師所說「要做很久」的話，在告訴父母孩子的未來，一種照顧者不想要的情況發生了。

在照顧腦麻孩子的時候，照顧者是無法移至到未來的空間去想像，腦麻孩子未來的狀態會是如何無法預知，必須直到某個時間點，照顧者不得不承認和看見。小恩的爸爸說：「看到一個一個孩子比我們嚴重，哇！表象上能站，都站起來，能站，甚至能走了，甚至能講了，我就看到一堆人從面一直追過去…。以前的期待你會認為說這個孩子可以透過醫療體系、復健體系，透過這樣的，你好像也許可以讓他接近正常人。」當照顧者不得不看到孩子的具體樣態，才理解到孩子身體的限制—殘障兒。「最近這一年，我覺得我內心那最深的一點已經告訴我說，你家會有一個殘障兒，你不知道殘障等級到哪裡，你也不在乎了啦，就是，那是個事實！」。

而孩子的正常和殘障的狀態在整個成長的過程中不斷成為照顧者的隱憂，在不得不看到孩子身體的限制，才瞭解到無法克服和改變的身體狀態，一種「不能」的顯現和不一樣的身體。小樂爸媽認定的「他是殘障兒」或是「小樂自己說我是殘障人士」，那是事實，也是一種瞭解。如同小樂爸爸說「瞭解也是一種成熟」。

腦麻的患者未必都會成為殘障者，主要是看他腦部受損的區域和嚴重程度。而殘障的程度也是要到七歲以後，身體狀態趨於穩定才會比較明確，孩子無法坐、站、走，不能說或是聽不見等等，身體的「不能」顯現出缺損與不同。腦性麻痺的孩子到底會是如何，是無法在孩子一出生的時候就確知的！因為這樣的不確定，使得照顧的籌謀投向未來的時候，可以發生各種可能。可能性如同光譜，是一種連續的狀態，撐出隱憂現象的現身。