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淺談發展遲緩兒童早期療育之成效---郭煌宗醫師

從決定至德國學習兒童發展醫學開始便在民國77年中在國內近15所的機構與相關醫療院所以1個多月的時間進行參觀學習，光陰荏苒不覺已過了16個年頭！與智障者家長總會和雷游女士相識也整整有9年了！記得一次日本的參觀行程中，陳節如女士曾勉勵我說：「不要跑得太快，早療的發展至少還需要十年！」，而此時此刻真的已經踏入第十個年頭了，早療的現況在大家的努力之下真的有了自己的外觀了！而雷游女士的發展遲緩兒童基金會也4歲了！

在過去的十年之中，大家在早療界是披荊斬棘地衝，對於許多應留下記錄的工作往往沒有力氣來完成，有關〞療育成效〞可以說總是其中一個最重要的話題，因為大家都相信早療有效才如此！然而不易獲得療育成效的數據的原因一方面則是早療一直都是〞服務案〞而不是〞研究案〞，因此較難有較理想的研究情境與較有效的控制指標，另一方面則是大家都太累了，以致於無法再進一步進行數據之分析、研究！自民國84年至今我已經整理出之療育成效大致有五個系列，其一是「花蓮發展遲緩兒童通報轉介中心暨跨專業療育團隊計劃」，在花蓮的計劃中，大約共完成80多位小朋友之跨專業療育服務，其中完成整個開案與結案之服務流程者約有48位，以接受物理治療的20多位小朋友而言，100％皆呈現質的進步，其中有78％的小朋友達到發展年齡之進步有超越治療時間長度的成效，而且三歲以下之成效顯著超過三歲以上之成效，不過當時之評量是以CCDI與GMFM之評量為主，其它方面之成效，請參閱當時之期末報告書。其二是「Vojta兒童物理治療手法在台灣的兩年經驗分享」，Vojta治療法在台灣應用時間大約兩年半，平均治療時間大約2至10個月，接受治療之兒童年齡分佈於2個月至6歲多之間臨床問題包括了斜頸、運動遲緩、腦性麻痺、多發性關節僵化症與重度腦傷，在26個個案之中斜頸的改善狀況最明顯達5/6，運動遲緩者亦然，皆能達獨立站立以上之功能，其它案例，除了徐動型腦性麻痺（重度）外，皆有顯著的成效。其三是「視覺回饋式之親子互動研究」，視覺回饋式之親子互動研究，是在家長與孩子互動的過程中，協助者透過提供家長視覺資訊的回饋來改善家長對孩子問題的知覺與問題之重整，我們比較了有接受復健與沒有復健的孩子，結果發現，即使沒有復健的孩子，當家長接受上述的協助後也能使孩子達到有意義的進步。其四是「東台灣胎兒酒精症候群與胎兒酒精效應之盛行率、預後與早期介入之成效研究」，東台灣胎兒酒精症候群（FAS）與胎兒酒精效應(FAE)之研究，是一方面了解胎兒酒精症候群在東台灣盛行狀況，以及酒精對胎兒影響的面向，另一方面則是了解這些受酒精影響的孩子他（她）們的遲緩問題是否可以在學齡前使用巡迴式的到宅早期介入服務來改善，其結果是FAS及FAE孩子之早期介入成效在數量上之進步不明顯，但在質的方面確定有進步，有另一群受酒精影響的孩子雖未達FAS/FAE之診斷，但發展亦明顯落後者，其早期介入的成效達到了質與量的顯著性。本研究值得作為單一發展遲緩病因所造成之發展遲緩其早期介入成效之參考。其五是「台灣發展遲緩兒童之需求調查」。「台灣發展遲緩兒童之需求調查」主要是用來了解發展遲緩兒童之家長與專業人員對於發展遲緩兒童需求面向、內容與認知上之差異，乃至家長在協助孩子過程中對於同一位發展遲緩兒童的需求認知之變化。我們的初步結果是發展遲緩兒童在接受服務過程有需求變化的現象，但前後差異未達顯著，但專業人員與家長對於孩子需求認知則是在非常多的向度上有顯著的差異。在研究中我們初步的統計了一下同一批發展遲緩兒童在經過一年的追蹤其功能上的變化，結果發現有近21％原來診斷為臨界、輕度或中度者，在第二次評估時轉成正常，由於這只是中國醫藥大學附設醫院親子諮詢中心之片面經驗，因此仍有待進一步的追蹤，但是對於大家而言，這已經是一個很大的鼓勵。上述這些零星的結論，是過去10年個人的經驗供大家參考。

以下我則嘗試將上述研究部份內容當成例子，希望大家以如下幾個角度來看療育成效：有關早療的成效我覺得應包括：1.人的成效，2.社會的成效，3.經濟的成效。人的成效包括了：1）、孩子的進步，2）、照顧者的進步與3）、其它家人和週遭直間接的互動對象的改變等。社會的成效則包括了：1）、觀念的改變，2）、行動上的參與與3）、實際上主動包容的行為等，在經濟的成效上則是包括：1）、降低家庭的經濟成本，2）、降低社會國家的經濟成本，3）、發揮個體最大的經濟效益等。由於本篇文章之篇幅有限，我一時無法深入與大家分享，但是我相信大家理解我的想法，我的意見其實是希望更廣義的了解所謂的療育成效也應嘗試較廣義的去了解，它除了對孩子直接的效應外，尚有其它間接或週邊的效益，乃至我相信大家都了解，政府也在探討如何預防兒童的發展遲緩，以及其它更有效的預防與介入方法。大家想必也同意過去10年的〞遲緩兒童早期療育〞訴求，其實也是一種成效不錯的柔性的社會運動，它改變了很多人，也增加了許多人參與社會的空間，能造成政府與人民一致全面性參與的活動，真的算的上是一種令人欣慰的社會進步！