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改變心更寬

文/浮雲遊子

時間過得很快，記得基金會剛搬新家，一下子一年又過去了。想想自己陪這些遲緩兒童的孩子及家長不知不覺已經走過十幾年的寒暑，突然間自己覺得有些可怕，這些年來『因緣際會』，使自己遇到非常多的罕見案例，讓我有幸陪無數的家庭走漫長的療育路。常有人會問遲緩兒的預後效果如何，我想國內目前尚未有任何數據來回答每位家長心中最想問的問題，也許遲緩或障礙程度會影響療效，但另一個非常重要的關係是家長的態度，也許家長常會問我的孩子是那類型的障礙或遲緩程度？但我會常問家長您要當那一類型的父母。

為人父母者當自己聽到孩子的發展有問題時，我想對任何人都是晴天霹靂，因此很多第一次帶著評估報告書來找我們服務的家長，內心都充滿惶恐和悲傷，甚至對於『發展遲緩』的一知半解，經常會期待專業人員像治療感冒一樣，期待孩子3-6個月就會由突飛猛進的進步，但不可否認以自己的經驗，除非是輕度遲緩或臨界，否則一位中重度發展遲緩的孩子要在短期內有顯著的進步，有時候是過度的期待。在與家長和孩子工作的這條路上也讓我碰到不同類型的家長，今天就先聊－悲傷型的家長。

眼淚～能如洗濯心靈的心雨，滌去挫折烙印的滾燙，而無休止的眼淚，讓心潰堤悲傷瀰漫，人可以選擇淺嚐讓它化為心靈的良方。但不可否認有很多父母卻讓自己沈溺在淚河走不出悲情。在教室內我常笑說我最怕遇到『悲傷型』的家長，不可諱言每位遲緩兒的家長身心都承載不同的壓力，我也常鼓勵家長要適度的發洩自己的情緒，但絕非過度的悲傷。在與家長同行的這條路上，幾乎每個家長都坦承哭是必經的路程，但大多數家長都深知哭是解決不了問題，因此是邊哭邊找療育單位，期待能為孩子找到適合的療育服務，而部分的家長卻長期陷在其中。

『悲傷型』家長的悲情是經常且持續性的悲傷，家長長期陷在悲傷的氛圍中，只要照顧孩子或協助孩子的過程中有些挫折，就悲傷沮喪。『悲傷型』的家長不等於『悲傷期』。每一位遲緩兒的家長都會走過悲傷期，但如果走不出經常身陷其中就會變成悲傷型的家長。因此在遲緩兒發現初期介入的療育人員，除了幫孩子療育更需要幫家長『療心』。經常告訴家長，在孩子接受療育的前期（約3-6個月的期間甚至中重度的個案需一年），是屬於發展能量的累積期，也許看不到孩子的真正進步，但絕對要有耐心陪孩子度過。而在此期的家長更需要專業人員為家長『療心』，但可惜的是專業人員受限於服務的時間及個案量的壓力，家長少有時間去和老師談自己，甚至也因彼此的信賴未建立，家長更不願意談自己。這時期家長最常問的是我的孩子已經上了這麼久的課為什麼還不進步？為什麼聽不懂？我都已經每星期帶他來上課，為什麼好像沒有用。記得有一位家長，孩子才滿2歲，是屬以重度的發展遲緩，每次在跟孩子互動時，家長一發現孩子沒有反應，家長馬上就在旁邊掉眼淚，這位媽媽經常拿這孩子在跟姊姊比較，甚至在家教導孩子時是以一般2歲孩子的能力去教導，而不是以發展年齡僅9個月去看待。其實這位媽媽從孩子7個月大就帶他到醫院接受物理治療，然而媽媽很少跟家人談孩子的問題，特別是自己的公婆。而負責協助的專業人員只要一談到孩子的現況及後續的療育，媽媽就開始在旁掉眼淚，不願意正式去面對孩子的問題，因此介入的治療師很難去協助，長期下來專業人員在面對家長此種情緒問題時也倍感無奈。因此平均每段治療，悲傷型的家長鮮少在同一個單位超過半年，甚至最後會逐步的放棄療育。因為她總是覺得我的孩子沒有進步，那怕孩子已經開始有轉變（像原本坐不住，慢慢可以坐下；原本不會選玩具，慢慢會選擇玩具），但這些轉變媽媽並不會認為是進步，媽媽也常因不能看到孩子符合自己期待的發展，而長期陷於悲傷中，那怕專業人員再三的提醒家長，孩子的進步是要點點滴滴去累積。

給『悲傷型』家長的建議是先改變自己的看法，卻除比較的心理。不可否認孩子的遲緩問題，絕不是一年半載可以解決的，因此要有長期和孩子一起成長的心理準備。因此改變自己的看法先要掃除的是跟別人比較的心理，上述案例，這位家長並不是不清楚孩子的發展狀況，她也會配合專業人員在家訓練孩子，甚至會自己去找資料，不能突破的盲點是長期把孩子和姊姊做比較，每次總問為什麼姊姊教1、2次就會，而她每天都在教弟弟，為什麼弟弟總是沒有反應，為什麼今天會了明天又忘記，當然相較下她總是暗暗的流淚身陷悲傷。因此建議家長每個孩子只能跟自己比較，因為每個生命都是唯一個體，所以家長要自己先掃除心中比較的障礙，改變自己對孩子的看法。

獨自流淚雖可以平復些許情緒，但更重要的是適度的表達心聲，在自己的生活圈中找一位忠實的聽眾，要適時把自己心裡的話講出來。但長期觀察這類型的家長，他們總是面帶憂愁默默的坐在旁邊看，很少問孩子的問題，甚至也不太願意讓專業人員知道她的需求，有時候包括孩子還使用哪些療育資源他都很少主動提，而如果會主動問問題，關注點是在孩子的發展很少說心理的壓力。在她的周遭總是畫起一條冷冷的溝。因此這類型的家長，她的支持網絡慢慢的消失而不自覺，經常我們會碰到家長要求我們只可以打手機聯絡事情，不要打電話到辦公室，因為不想讓同事或朋友知道我的孩子有問題，也因如此當面臨孩子的問題自身產生壓力時，也不敢對周遭的朋友傾訴。甚至這類型家長有時連自己的父母、公婆或先生也都不願談，更擔心兄弟姊妹或姑嫂間的比較。因此在這裡建議把自己的心適度打開，特別是跟自己平常信任度最高的親屬或朋友。記得有位家長曾經跟我說，自己是多麼不願意和自己的朋友或兄妹談孩子的問題，但我反問那如果您的孩子或家庭產生問題？您覺得誰可以幫助您？因此許多屬以悲傷型的家長，總是過不了自己這一關，甚至以毫不在乎來掩蓋自己的悲傷及無奈，經常認為講是沒有用的，因此建議有這樣想法的家長，打開心窗才可以看見未來。也許還在猶豫自己到底要不要講或是跟誰講，只要您願意相關的家長團體或每週接觸的專業人員也能提供您支持。

替自己的心減敏感。悲傷型的家長面對問題時是脆弱而敏感，經常會因不認識的的人的一句話或一個眼神，挑起悲傷的因子。因此替自己的心減敏感，是面對問題的法則之一。我經常告訴家長不要太在意外人對孩子的看法，重要的是自己是如何看待孩子。記得有一位家長曾經因在公園中，和孩子一起玩得小朋友，不經意的一句童語，就從此不帶孩子去公園玩，因為她覺得小朋友是在嘲笑自己的孩子，也因為孩子會在公車或捷運上哭鬧或不停的自言自語，很多人會用異樣的眼光看自己和孩子，甚至有很多好心的婆婆媽媽，會關心她孩子怎麼了，因此她也不願意再帶孩子搭公車，她感覺帶孩子出門對她和孩子是最大的煎熬，因此在開案初期我經常看到一個不快樂的母親。記得有一天孩子在人行道大叫，並且尿濕褲子，媽媽終於崩潰，那一天我聽到哭鬧聲前去協助，看到的場景是一個孩子躺在地上被團團圍住，媽媽站在離孩子遠遠的角落。我先安撫孩子的情緒，慢慢的將孩子帶進中心。當媽媽進入教室時痛哭出聲，問我為什麼孩子會這樣？老師妳為什麼有勇氣在那麼多人圍觀下去處理孩子的問題？其實堅持的理由很簡單，因為他是我的學生。這天下課我陪著媽媽一起去搭車，在車上我和孩子數站名，因為孩子有時聲音太大，很多人看著我們，我和孩子對著他們笑，並且提醒他不可太大聲。半年後家長告訴我，她終於知道如何去面對這個問題，那就是不要在意別人的眼光，堅持正確的方式，克服自己的心魔。也許很多人會問當下我為何不告訴她，其實理由十分簡單那就是『知易行難』。而我也看到一位家長減去敏感的心，更有自信的和孩子一起努力。

也許要讓家長擺脫悲傷的陰影需要長時間的協助，但只要家長有需要，這條路會有很多人與您同行。但最重要的是您願意改變嗎？