從體諒父母的角度幫助身心障礙的小孩
2008-01-31文/物理治療師 邱秀靜
從體諒父母的角度幫助身心障礙的小孩
Parent insights on having a child with a disability
身為一個小兒物理治療師, 能夠發現最有用的資源去幫助身心障礙的小孩快樂且獨立生活會是一件很棒的事, 我察覺到最好地治療策略往往都是和父母討論出來的. 因為父母的愛才可以改變小孩的一切. 我在這裡的個案(Cerebral Palsy)也是常常告訴我因為他們父母的關心,才會讓他們有如此多及活動. 所以我想如果我可以提供一些我在這的見聞也許會有幫助.
父母會有的情緒反應
通常腦性麻痺(Cerebral Palsy) 是在小孩出生後 8到18月被診斷出來, 這時父母可能會覺得不敢相信,驚訝和罪惡感. 會不對的問自己: 為何會發生在自己身上? 是不是做錯什麼是在懷孕時? 是不是被上帝處罰? 甚至會責怪醫生沒有早期診斷出來嗎? 會很擔心焦慮小孩的未來.
幾個父母的例子: “我常常哭, 我不知道未來在哪裡”, “我剛始不敢告訴任何人有個腦性麻痺的小孩”, “剛開始是很痛苦的,可是也能發現誰是真正的朋友,真正的朋友是很支持的”.
因為這是一個痛苦的時期,鼓勵父母表達情緒,允許父母哭漢表達所有負面的情緒, 當然也要跟父母解釋整個情況和可能的發展進度, 提供父母的支援團體及相關資源給父母.
處理家庭關係的過程
我想這個部份分成父母的態度和處理其他手足(兄弟姐妹)的情緒. 對於一個家庭來說,有一個身心障礙的孩子好像打破他們的夢. 沒有人會預期一個這樣的小孩降臨. 夫妻之間的處理態度及看待孩子的角度也可能會不一樣. 可是同樣會處於夢碎的痛苦, 失去社交的機會 (因為要照顧孩子), 和增加經濟負擔 (要買輔具及治療的花費).
例子:一個媽媽的觀點: “我和我先生的對話總是圍繞著我們身心障礙的兒子,我們的對話也是常常被他打斷, 我們也是和其他夫妻一樣常常會有爭辯, 所有的空閒時間都花在兒子身上, 可是最重要的是要確定我和我先生各自都有休息和喘息的空間”.
另一個媽媽的觀點: “知道我的兒子是腦性麻痺的初期, 我們是很失望的, 也不知道怎麼作及如何面對. 但是, 我想溝通是最重要的, 我和我先生討論所有事情我們互相鼓勵. 現在我們處理兒子的問題就像是工作團隊知道如何做. 另外,我覺得面對問題也是很重要的,我先生花比較長的時間去接受兒子是腦性麻痺的事實”.
至於手足間的情緒問題, 那就會依小孩的個性和年紀不一, 可是通常是忌妒和生氣他們身心障礙的手足, 也有可能是不理或是覺得丟臉.
在澳洲的幾個好的建議 (處理手足問題): “提供其他正常手足關於身心障礙的資訊”, “認同其他正常手足的感覺”, “感謝其他正常手足的幫忙”, “鼓勵他們一起玩”, “一起慶祝他們的成就”. 有一個很好的網站 www.siblingsaustralia.org.au 可以參考.
如何找到資源
因為科技的發達, 我想從網路上尋找是很有用的或著是詢問中華民國發展遲緩兒童基金會, 我相信他們會很樂意提供所有資源.
最後, 我想分享的是在澳洲有一個協會叫 “Cerebral Palsy. Sport and Recreation Foundation”. 這個協會主要是要鼓勵這樣的小孩多參與活動, 我想多活動是可以促進身心健康. 這個協會是由父母或腦性麻痺的大人自己辦的, 大人幫助腦性麻痺的小孩, 一起分享經驗幫助他們度過難關. 我所知道的活動像游泳,球類競賽和露營.
我期待以後我們在台灣一起為這樣的孩子辦類似的活動.
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